Het Steunpunt Mantelzorg van KEaRN Welzijn verzamelt verhalen uit de praktijk van alle dag van mensen die langdurig voor hun naaste zorgen.

Deze persoonlijke verhalen geven betekenis aan het woord ‘mantelzorg’.

Hieronder het eerste verhaal van de familie Van Kammen uit Surhuisterveen, bestaande uit vader Bert, moeder Annet en dochters Esmee, Daniëlle en Noah.

Stel je voor:

Je hebt een gezin met twee jonge dochters, één van drie jaar en één van veertien maanden. De overheid introduceert een nieuwe vaccinatie tegen meningokokken, en je laat ook jouw beide dochters vaccineren.

Dit is de start van het verhaal van de ouders Bert en Annet van Kammen. Zij lieten hun beide dochters Esmee van drie jaar en Daniëlle van veertien maanden vaccineren in 2002.
Esmee heeft na de prik nergens last van. Daniëlle is echter in de dagen erna wat koortsig, huilerig en lijkt last te hebben van oorpijn. Geen reden tot paniek, want deze symptomen zijn er wel vaker na een vaccinaties, toch? Totdat Daniëlle twee dagen na de inenting bij haar moeder op schoot zit en drie toevallen krijgt. Moeder belt direct een ambulance.
Daniëlle wordt met spoed overgebracht naar het ziekenhuis in Drachten. De dokters vermoeden op dat moment dat ze last heeft van epileptische toevallen. Daniëlle zelf is op dat moment niet meer aanspreekbaar.
In Drachten krijgen ze de toevallen van Daniëlle niet onder controle, en er wordt besloten om haar over te brengen naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
Hier verblijft ze zes weken op de intensive care en daarna nog twee weken op een reguliere kinderafdeling.

Het leven van Bert en Annet staat op z’n kop en tegelijkertijd volledig stil. De situatie vraagt ook veel flexibiliteit van grote zus Esmee. De ouders verblijven in het Ronald McDonald Huis in Utrecht om zo dicht bij hun dochter Daniëlle te kunnen zijn. Dit geeft enigszins rust bij Bert en Annet. Esmee logeert ondertussen soms in het Ronald McDonald Huis en soms bij familie thuis.
Ondertussen is wel duidelijk geworden dat Daniëlle veranderd is van een levendig meisje in een meisje met een ernstige lichamelijke en verstandelijke beperking. De ouders wordt voorgehouden dat Daniëlle zich absoluut niet verder zal gaan ontwikkelen. Ze zal nooit kunnen lopen, niet zelfstandig kunnen eten. Bert en Annet leggen zich echter niet neer bij deze mededeling, ze vechten samen met Daniëlle om haar zo veel mogelijk te laten ontwikkelen.
Na de ziekenhuisopname volgt een revalidatietraject. Dit traject zal in Utrecht zijn, maar de ouders hebben er voor gezorgd dat Daniëlle hiervoor wordt overgebracht naar Lyndensteyn in Beetsterzwaag, dichter bij huis.
De revalidatie vraagt erg veel van Daniëlle. Ze laat zien dat ze beschikt over flink wat doorzettingsvermogen en uiteindelijk vindt ze haar weg op Lyndensteyn. Als ze na drie maanden thuis komt, hebben haar ouders inmiddels het huis aangepast aan Daniëlle en begint voor het hele gezin een compleet nieuw leven.

Een leven van acceptatie! Maar wil je dit en kun je dit wel accepteren?
Bert en Annet willen alles geprobeerd hebben om de ontwikkeling van hun dochter zo goed mogelijk te laten verlopen. Ze zetten in op zuurstoftherapie in een zuurstoftank in Hoogeveen en hebben ook dolfijntherapie op Curaçao geprobeerd.
Of het geholpen heeft? Moeder Annet weet het niet zeker. Wat zou Daniëlle geleerd hebben zonder de therapie? Zou ze deze ontwikkeling ook op eigen kracht gedaan hebben? Niemand kan daar een antwoord op geven.

Daniëlle is inmiddels 16 jaar. Ze gaat dagelijks naar het Kinderdagcentrum It Bijehûs in Drachten en heeft het daar enorm naar haar zin. Ze is een meisje met een sterk karakter, ze weet wat ze wil en vooral ook wat ze niet wil.
Iedere ochtend om 7.00 uur gaat thuis de wekker en staat de zorghulp klaar om Daniëlle uit bed te halen. Moeder zorgt ondertussen voor het ontbijt. Om 8.15 uur staat de taxi klaar om haar naar Drachten te brengen. Om 15.30 uur komt ze weer thuis en neemt moeder de zorg weer over.
De beide andere dochters in het gezin, Esmee van 19 jaar en Noa van 11 jaar, staan ook regelmatig paraat om voor Daniëlle te zorgen. Ze spelen met haar, maar helpen haar ook met eten, drinken, verschonen en alle andere voorkomende dingen.
Naast de handelingen die zij voor hun zus verrichten, hebben ze ook zorgen om Daniëlle. Hun gezinsleven staat eigenlijk altijd in het teken van Daniëlle. Hoe goed je hier als ouders ook om probeert te denken, je ontkomt er niet aan dat Daniëlle op nummer 1 staat in het gezin.

Gelukkig heeft het gezin een goed netwerk van hulpverleners om zich heen gebouwd in de afgelopen jaren. Naast de professionele hulpverleners is er ook nog familie en zijn er vrienden die het gezin bijstaan en helpen als dat nodig is.

Naast de dagelijkse zorg voor Daniëlle is er ook de zorg over de toekomst van Daniëlle… hoe zal die eruit zien, hoe lang is de zorg thuis nog vol te houden en als dat niet meer kan, waar kan Daniëlle dan wonen? Wie zal er dan voor haar zorgen? Is die zorg dan net zo goed en fijn als thuis bij haar ouders en zussen?

Wie zal het zeggen…